让我们共同看见狼疮——2025年世界狼疮日呼吁社会关注与支持

2025年05月15日

来源：肾内风湿免疫科章迪雯

‌ 2025年5月10日‌，我们迎来了第22个“世界狼疮日”。今年的主题 ‌“让我们共同看见狼疮”‌ ，铿锵有力地呼吁全社会关注并理解系统性红斑狼疮这一长期被忽视的“隐形疾病”，旨在为每一位患者点亮希望、汇聚温暖、传递力量。

‌认识“狼疮”：并非遥远的传说

系统性红斑狼疮是一种以致病性自身抗体和免疫复合物形成并介导器官、组织损伤的自身免疫病。红斑狼疮的英文病名为Lupus Erythematosus，Lupus系属拉丁词，意思是“狼”。红斑狼疮最具有特征的表现是跨越鼻梁和双侧面颊的蝴蝶形状红斑，而“狼疮”的名字是因为该病面部的蝶形红斑像是被狼咬伤所致，故名“红斑狼疮”。

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在我国，该病的患病率约为 ‌（30.13-70.41）/10万‌，尤其好发于 ‌20-40岁的育龄女性‌。这些女性往往同时面临着疾病与家庭、事业的双重挑战，更需要社会的理解与支持。

‌识别“狼疮”：关注那些不典型的信号‌

狼疮的临床表现复杂多样，可累及全身多个系统，早期症状常常不典型，易被忽视。我们需要关注以下可能信号：

‌全身症状‌：不明原因的长期低热、持续乏力、食欲不振、体重减轻。

‌皮肤黏膜‌：面部、鼻梁和双颊出现蝶形红斑，或身体其他部位的盘状红斑，且日晒后加重；反复发作、不易愈合的口腔或鼻腔溃疡。

‌关节肌肉‌：对称性的关节（如手指、手腕、膝盖）肿胀与疼痛，或肌肉无力。

‌内脏损害‌：如肾脏受累可出现蛋白尿、血尿；血液系统可能出现贫血、白细胞或血小板减少；神经系统可能表现为头痛、情绪抑郁、记忆力减退等。

这些症状常在不同患者中呈现不同组合，若发现上述症状，建议尽早到风湿免疫科进一步诊治。

‌抗击“狼疮”：科学管理，点亮生命之光‌

尽管目前狼疮尚无法根治，但通过 ‌规范化、个体化的科学治疗和全程管理‌，绝大数患者病情可以得到长期稳定控制。

治疗策略强调 ‌医患携手‌，基于精准诊断，综合运用激素、免疫抑制剂及生物制剂等个体化方案。